Wydanie nr 138/2021, Wtorek 18.05.2021
imieniny: pokaż (9 imion)Feliks, Wenancjusz, Myślibor, Eryk, Liberiusz, Klaudia, Aleksander, Aleksandra, Teodot
ReklamaKontakt
  • tvregionalna24.pl
  • tvmalbork.pl
  • tvsztum.pl
  • tvdzierzgon.pl

Malbork. Przyłącz się do zbiórki na sprzęt rehabilitacyjny dla małej Kornelii.

Malbork. Przyłącz się do zbiórki na sprzęt rehabilitacyjny dla małej Kornelii. fot. siepomaga.pl
6 – letnia mieszkanka Malborka, Kornelia Malczewska cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - zespół FOXG1, a także małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie rozwoju mózgu. - „Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla naszej córeczki. Odkąd wiemy, że jest szansa na większą sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła samodzielnie funkcjonować” - mówią rodzice małej mieszkanki naszego miasta.

 

Rozwój 6-letniej Kornelii zatrzymał się na pewnym etapie. Dziewczynka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, ale według lekarzy rozumie bardzo wiele. U Kornelii stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Podejrzewano zespół Retta.

- „Zaczęliśmy szukać informacji. Na polskich stronach było ich niewiele, a symptomy zespołu Retta znacząco odbiegały od tych zaobserwowanych u Kornelki” - mówi mama dziewczynki, Justyna. - „Trzeba było przebrnąć przez zawiłe opisy na medycznych stronach głównie w języku angielskim. Wiemy, że za granicą zaburzenie z jakim walczy Kornelka jest już uznawane za oddzielną jednostkę chorobową – syndrom FOXG1. To bardzo rzadka i groźna choroba. Mało znana wśród samych lekarzy w Polsce... Teraz, kiedy spojrzymy wstecz, rozumiemy więcej. Te krzyki nocne, które lekarze zganiali na kolki, ale to nie było to”.

 

 

 

 

Po 5 latach rodzice w końcu otrzymali diagnozę, która zmieniła dosłownie wszystko w ich dotychczasowym życiu.

- „W październiku poddano kolejnej analizie materiał genetyczny Kornelki. Przekazano nam informację, że znaleziono mutację genu, jednak były potrzebne dalsze konsultacje. Wynik badania: mutacja genu FOXG1 klasyfikowana jako rzadka odmiana zespołu Retta....” - mówi pani Justyna. - „Niewyobrażalny strach, płacz i tysiące pytań. Co dalej?! Jak długo Kornelka może żyć? Czy będzie gorzej?”

 

 

 

 

Od samego początku rodzice Kornelii walczą i nie poddają się w tej walce, ponieważ chcieliby sprawić, by ich ukochana córeczka w przyszłości była bardziej sprawna.

- „Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne i zabezpieczyliśmy środki na specjalistyczny sprzęt i rehabilitację. Niestety rehabilitacja wciąż musi trwać, a na to znów zaczyna brakować nam pieniędzy…” - mówi mama dziewczynki. - „Dodatkowo im Kornelia jest starsza, tym bardziej potrzebne są kolejne specjalistyczne urządzenia rehabilitacyjne. Wydatki się piętrzą...”.

 

 

 

 

Pani Justyna podkreśla, że jako rodzice będą próbowali wszystkiego, by jak najlepiej pomóc swojej córeczce.

- „Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. Prosimy, pomóż nam, aby jej życie, mimo choroby, było pozbawione cierpienia!” - apelują rodzice 6-letniej mieszkanki Malborka.

 

 

 

 

Dorzuć swoją cegiełkę.

Każdy z nas może dorzucić swoją przysłowiową cegiełkę i pomóc małej Kornelii. Wystarczy wejść na stronę https://www.siepomaga.pl/kornelia-malczewska?fbclid=IwAR1gUFfiQxa4FZ1Q58UeFO6uVqmWgpOrKfWeaWHJ0ewIAyUefCMSVS_Zs4I lub https://www.facebook.com/groups/2531424446913713/?ref=share albo https://www.facebook.com/Kornelka-z-Foxg1-oszukamy-przeznaczenie-2241868899192125/

Pieniądze uzyskane ze zbiórki zostaną przeznaczone na sprzęt rehabilitacyjny NF Walker - chodzik, dzięki któremu dziewczynka będzie mogła być bardziej samodzielna oraz na intensywną rehabilitację w domu, jak i turnusy rehabilitacyjne, po których widać u Kornelii znaczna poprawę.

 

 

 


 

Redakcja. Czekamy na Twoje informacje info @ tvregionalna24.pl
Przejdź do komentarzy

Kamery On-Line

Podziel się:
Oceń:
Tagi

Zobacz więcej z kategorii Wasze informacje


Komentarze (1)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe i naruszające regulamin będą usuwane.

 
Mama
Mama 29.03.2021, 12:41
Proszę o pomoc dla córeczki, udostępnianiu apelu dalej , może ktoś zauważy Kornelkę i zechcę pomóc .
Można podarować rzeczy na licytację które również zasilają córci zbiórkę lub wpłacić mała cegiełkę .
Jest też możliwość wysłania SMS który kosztuję tylko 2, 46