Wydanie nr 301/2020, Wtorek 27.10.2020
imieniny: pokaż (7 imion)Frumencjusz, Sabina, Iwona, Wincenty, Siestrzemił, Manfred, Manfreda
ReklamaKontakt
  • tvregionalna24.pl
  • tvmalbork.pl
  • tvsztum.pl
  • tvdzierzgon.pl

„Jest iskierką w naszym oku” - pomóżmy uratować Olusia chorego na SMA.

Miłość jest najważniejszą wartością w życiu każdego człowieka, a miłość do dziecka jest najszczerszą i najsilniejszą. Każdy rodzic to potwierdzi. Trudno zatem wyobrazić sobie, jakie emocje towarzyszą rodzicom, którym zostało niewiele czasu na uratowanie swojej małej iskierki. Poznajcie historię małego Olusia i jego rodziców.

 

Oluś Lewandowski choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2. Jedyną nadzieją na ratunek dla chłopca jest podanie nowoczesnej terapii genowej, która jest bardzo droga i przekracza finansowe możliwości jego rodziców, bowiem jej koszt wynosi 9,5 mln zł. Pozostało naprawdę bardzo mało czasu, ponieważ lek można podać do ukończenia 24 miesięcy lub do osiągnięcia wagi 13,5 kg, a Oluś skończył właśnie 21 miesięcy. Pomóżmy uratować Olusia, dołączając do Armii Oleczka. Wszystko zaczęło się, gdy Oluś skończył 8 miesięcy.

- „Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się żółta lampka ostrzegawcza” - opowiadają rodzice, Aneta i Michał Lewandowscy.

- „Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie. Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną” - dodają.

 

 

 

 

Na własną rękę rozpoczęli prywatną rehabilitację synka, przy okazji szukając po omacku przyczyny takiego stanu rzeczy. Od fizjoterapeutów dowiedzieli się, że ich dziecko może mieć jakąś straszną chorobę nerwowo-mięśniową, a co za tym idzie - nie wiadomo czy będzie prawidłowo się rozwijał. Wprowadzona pandemia koronawirusa sparaliżowała ich walkę o zdrowie synka. W końcu w maju br. udało im się otrzymać od neurologa odpowiednie skierowanie. Po 3 tygodniach odebrali wynik.

- „Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie. Wtedy wzięliśmy się do pracy i walki o przyszłość synka. Wtedy też dowiedzieliśmy się o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tę terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować” - opowiadają rodzice Olusia.

 

 

 

 

W jedności siła!

Zostało naprawdę mało czasu. Każdy z nas może przyłączyć się do Armii Oleczka i wesprzeć finansowo małego wojownika, który wraz ze swoimi rodzicami walczy i nie poddaje się tej nierównej walce o swoje zdrowie. Strona zbiórki w Fundacji Siepomaga znajduję się pod adresem www.siepomaga.pl/olus-sma #OleczekPokonaSMA

Wesprzec Olusia można również wchodząc na strony:

Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą -  https://dzieciom.pl/podopieczni/37873

Fundacji Caritas Uratujecie - https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Olek

Główną stronę Facebook Oleczka - https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/

Grupy licytacyjnej Oluś Pokona SMA -  https://www.facebook.com/groups/licytacje.olus/

Grupy licytacyjnej Facebook Licytacje dla SMA Oleczka. Armia Tosiaczka -  https://www.facebook.com/groups/licytacjeoleczekarmia/

Instagram - https://www.instagram.com/oleczekpokonasma/

Zbiórki Facebook dla Oleczka na Fundację Dzieciom Zdążyć z pomocą - https://www.facebook.com/donate/375683440506092/

Redakcja. Czekamy na Twoje informacje info @ tvregionalna24.pl
Przejdź do komentarzy

 

Powiązane artykuły

Kamery On-Line

Podziel się:
Oceń:
Tagi

Zobacz więcej z kategorii Wiadomości